关注世界孤独症日 | l来自“星星的孩子”你了解多少？

孤独症儿童

很少主动与他人对视

不爱与外界接触

犹如天上星星，一人一世界

因此，他们也被称作

“来自星星的孩子”

今天（4月2日）是世界孤独症关注日

让我们了解“星星的孩子”

01.

孤独症是什么？

孤独症也称自闭症，多发生在婴幼儿时期，以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复的行为方式等为主要症状，患儿多数还会伴有不同程度的智力发育迟滞。

目前，儿童孤独症还没有有效的治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。如果孩子有这些症状，家长需提高警惕，尽快带孩子进行筛查↓

• 16个月还不会发单音，两岁还不会发两个字的音；

• 满一周岁仍对他人呼叫自己的名字没有反应；

• 回避眼神交流，喜欢独处；

• 语言理解能力差，总喜欢重复同样的话；

• 喜欢将物体按照固定的方式排列，迷恋单一玩具或物品。

在孤独症患儿康复治疗的漫漫长路上

家长往往要承担

精神和经济的双重压力

如何及时干预并引导孩子

成为他们面临的巨大考验

02.

家长应怎样进行干预？

来自广东东莞的李婷是两个孤独症孩子的妈妈，她的做法让一家人走出了阴影。

李婷的小儿子不到一岁半就确诊了孤独症，在得知这个噩耗两个月后，她的大儿子也被确诊为孤独症。艰难时刻，李婷甚至想过轻生，“在半夜，孩子醒了闹的时候，人真的崩溃到了极点。”

然而对两个孩子的爱让李婷坚强了起来。她了解到，6岁前是孤独症的黄金治疗期，除了陪孩子在康复机构里上课，平时李婷也会特意把老师教的知识带到生活中锻炼孩子。

例如识别西红柿，李婷会带着孩子去超市，对照卡片，指着实物，一遍一遍在孩子耳边重复：“这是西红柿。”面对教一个知识点可能要比教普通孩子多花五六倍的精力，甚至教几十遍、上百遍都学不会的情况，李婷已经转变了心态：“比如学习数学，对于他们这种孤独症孩子的思维来说是很难的，教不会我就换别的教，不去补他的短板，而去发扬他的长处。”

△李婷的两个儿子

李婷的付出没有白费。病情较重的小儿子原本完全无法识别生活中的物品，包括他最爱喝的牛奶。经过日复一日的努力，有一天她突然收获了惊喜。“当他会识别牛奶的那一刻，我发现他不仅仅认识牛奶，家里的其他东西，苹果、西兰花、辣椒，你让他指一指，他全部都会了。”

△李婷和小儿子

如今，李婷的大儿子已经在普通学校上初二，小儿子也情绪稳定，她自己则创办了一家孤独症谱系障碍儿童康复教育中心，多年来为近600名特殊儿童提供了康复训练服务。李婷在孩子们的康复之路上一路摸索，不断学习，实现了自救，也走出了曾经的阴霾。

对于孤独症患儿，家长应怎样进行干预？

• 目前，孤独症主要靠积极干预进行康复训练，越早干预效果越好；

• 父母可通过学习相关干预知识，根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容；

• 在日常生活中随时随地开展干预训练，把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中；

• 最终达到“生活就是干预，干预就是生活”的状态，最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。

03.

关爱孤独症患者，

我们能做什么？

近年来，不少社会力量加入，给孤独症人群提供专业培训和就业机会，让他们靠自己得到社会的接纳和尊重。

在上海的一家特殊咖啡馆，10余名孤独症患者通过专业学习掌握了制作咖啡的技能，打奶泡、拉花、盖盖子……他们都能独立完成。

由孤独症人士组成的深圳市爱特乐团，孤独症患者在排演一首首曲目中变得更加乐观，吉他、钢琴、双排键、声乐……通过音乐合奏，他们走向了更为广阔的世界。

△演奏片段（视频来源：深圳市爱特乐团）

对于孤独症患者，不区别对待，是我们能给予的最基本的尊重，也是对患儿及家属的鼓励。此外，我们能做的还有：

• 多了解，多靠近：加深对孤独症群体的了解，简单直接的语言，更容易与他们沟通；

• 常关心，多包容：沟通交流时，尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。
  

• 尊重接纳，平等对待：不要对他们投以异样的眼光，也不用表现出过度的怜悯；

• 如果有能力，关注一些公益项目，扶持那些需要帮助的家庭，提供机会让他们融入社会。

愿你我都可以

把这个世界的爱与温暖

传递到他们的小小星球

END

来源：央视新闻

编辑：双流残联

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